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7月21日，《罕见皮肤病多层次保障研究报告》发布。该《报告》由北京病痛挑战基金会行业发展研究中心联合南开大学卫生经济与医疗保障研究中心发起，结合我国罕见皮肤病群体状况，选择遗传性大疱性表皮松解症、天疱疮类天疱疮、先天性鱼鳞病、泛发性脓疱型银屑病及着色性干皮病5种罕见皮肤病患者进行调研。
《罕见皮肤病多层次保障研究报告》发布仪式。北京病痛挑战基金会 图
《报告》指出，这5种罕见皮肤病面对的治疗支付问题主要集中于三个方面：已上市特效药但仍未进⼊医保（或商保）；超适应症用药；医用耗材或诊疗项目未⼊医保（或商保），这些均为患者及家庭带来沉重的经济负担。
比如，天疱疮类天疱疮治疗药物利妥昔单抗、泛发性脓疱型银屑病治疗药物佩索利单抗，这些特效药费用昂贵，部分药品在国内没有适应症，患者完全自费治疗；而遗传性大疱表皮松解症、着色性干皮病和鱼鳞病目前没有缓解疾病进程的特效药，但这三种疾病的治疗费用仍然不低。
调研结果显示，调研所覆盖的这5种罕见皮肤病患者群体年平均直接医疗支出约为3.36万元，四成以上的受访者直接医疗支出大于家庭年度总收入的40%，产生灾难性医疗⽀出。其中自费支出是医疗花费的最主要来源，患者自费占直接医疗总花费⽐例平均为86%，其他各种费用支付途径对医疗总费用的分担力度非常有限。
“目前所推进的多层次医疗保障体系，更多是为已经患病的人群提供保障，让他们不至于因病致贫、因病致困，但从保险的角度来看，应当加强对特殊人群未患病保障体系的关注。例如像一些严重的遗传性罕见疾病，面对不确定性风险，建议针对儿童这一特殊群体来进行商业保险产品研发和产品设计，并给予特殊政策支持。”南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任、教授朱铭来在现场致辞时表示。
据了解，调研还选取了不同城市的11种普惠险，以上述5种罕见皮肤病为例，测算其对罕见皮肤病的保障程度。结论显示，普惠险有助于完善罕见皮肤病多层次保障，降低罕见病患者医疗负担，而只有治疗药品（耗材）进⼊国家基本医保目录，各地的普惠险才能够持续为参保⼈提供补充保障。
责编：谷雨微
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